Kedves Látogatóim! Leírom nektek, mi is az az izomsorvadás, amely betegségben az én kisfiam is szenved. Szerencsére ő egyenlőre még nem ennyire súlyos eset, de ez bármikor súlyosbodhat. Most lesz szeptemberben 5 éves, még jár óvodába. És ritkán esik el.
Distrophia Musculorum Proressiva (DMP)
jellemzés: izomeredetű neuromuscularis progresszív izomdisztrófiák a gyengülési folyamatot az izomszövet fokozatos zsír- és kötőszövetté alakulása okozza
kiváltó ok: genetikailag meghatározott a vázizomzat progresszív gyengülése, a kóros elváltozás az izomállományban van a jellemző tünetek, a betegség lefolyása és az öröklődés alapján több forma különíthető el, közülük az egyik legrosszabb prognózisú a korai gyermekkorban kezdődő, X-kromoszómához kötött (anyák a hordozók, a fiúgyermekek betegszenek meg) Duchenne típusú Distrophia Musculorum Proressiva (DMP).
tünetek: kb. 3-4 éves korukban fáradékonyabbak lesznek, ügyetlenebb lesz a járásuk, nehezebben megy a lépcsőjárás, indokolatlanul elesnek, elkezdenek lábujjhegyen járni, nagyobb terpeszben, megnagyobbodik a vádlijuk, a járóképes gyermek 10-12 éves korára kerekesszékbe kényszerül, később elektromos kerekesszékkel lesz. Önállóan helyváltoztató, de önellátási tevékenységeiben segítségre fog szorulni, a folyamat feltartóztathatatlanul halad előre, s ha a légző- és szívizmokat is eléri, sajnos igen korai életkorban 16-20 évesen elveszítjük őket.
kezelés, terápia: nagyon fontos az állandó, rendszeres, kíméletes, nem kifárasztó aktív torna, illetve az izületek átmozgatása, légzőtorna, vízi foglalkozások, ugyanis a vízben a víz felhajtóerejének segítségével még tovább tud önálló mozgásokat végezni, mint szárazföldön. Légzéstámogatás, ha ez szükségessé válik, rendszeres orvosi kontroll: ideggyógyász, pulmonológus (légzéskapacitás vizsgálata), kardiológus (rendszeres EKG ellenőrzés), miután megélik folyamatos gyengülésüket, nagyon fontos, hogy tudjunk számukra olyan elfoglaltságokat találni, amelyet boldogan, önállóan végezhetnek, amiben sikeresek (ehhez ismerni kell a gyermek személyiségét, érdeklődését), fontos lehet úgy a gyermek, mint a család pszichés megsegítése.
egyformán káros az izomzat túlterhelése megerőltető vagy kitartó mozgásokkal, de a passzivitás, azaz a nem mozgás is legalább annyira ártalmas, mindkét esetben gyorsabb az állapotromlás áll be.
A kisfiammal járunk gyógytornára és gyógyúszásra is, ami nem kis költségekkel jár.
Sajnos Magyarországon még nem gyógyítható ez a betegség. Egyetlen módja a gyógyulásnak az őssejtbeültetés, de itthon ez még nem elfogadott gyógymód. Pedig ez a műtét blokkolja a betegséget. Ha időben történik meg, annál nagyobb az esélye a gyógyulásra, és remélhetőleg csak 5 évente, vagy még ritkábban kell megismételni.Most erre gyűjtünk pénzt. Hogy ne kerüljön a kisfiam kerekesszékbe és legyen esélye arra, hogy megélje a felnőttkort.
"Ó, láttál már szemeket a rács mögött?
Jártál már kint a sintértelepen?
A reménytelenség, a kétség között
Gondolkoztál már néha ezeken?!
Most süt a nap és úgy ragyog az élet,
a jövő kép csak csupa remény.
A szomorúságra itt semmi szükség
és boldog az, kinek szíve kemény.
De ne mosolyogj, ne nevess ki érte,
Hogy megint állatokról szól dalom,
különben, az sem bántana, ha gúnyolsz,
én ezért még a gúnyt is vállalom.
Tudom, hogy sok más baj is van e korban;
Éhség, betegség, nyomor, háború,
A boldog gyermek kevés a világon
S még mindig nagyon sok a szomorú.
Hát munkálkodj az emberek jólétén
és sorsuk majd biztosan földerül.
De ne menj el a hű állatok mellett,
ne hagyd el őket érzéketlenül.
Bizony, ha nem tudod megérteni
Egy kóbor kutya halódó nyögését,
Óh, mondd meg nekem; akkor hogyan tudnád
enyhíteni az ember szenvedését."
AJÁNLOM AZ OLDALT
Egy anya küzdelme a gyermekéért.
Forrás: www.gabika5.gportal.hu
Súgó
Új hozzászólás
Frissítés
